27. Comentarios

Participantes: 9

• Orgulloso de pertenecer a este grupo ,a pesar de todo,
  Por lo que he aprendido y seguiré aprendiendo
• Saludos.
• Creo que la educación hace mucho. Soy adolescente de 19 años y he podido seguir el ritmo de vida de mis amigos sin
  problemas. He tenido que vigilar las dietas y los alimentos alguna vez que hemos hecho algún viaje, pero al final como
  todo, la gente muestra interés por ti y la enfermedad y eso ayuda. Practico mucho deporte (+30 h/setmana), y puedo
  seguir el ritmo de mis compañeros gracias a los suplementos y porque tengo un buen control de mi dieta.
  Al final, si te tomas la enfermedad como un lástre no llegarás lejos, pero si te lo tomas como algo más con la
  importancia que tiene, ya tienes medio camino hecho.
• Hacer una encuesta con los de hiperglicinemia no cetosica
• A pesar de tener Pku me siento una persona muy trabajadora y orgullosa de mi misma por los logros conseguidos por
  mi misma ,amo mi trabajo y lo volvería a hacer mil veces más ,y si volviera a nacer volvería a tener la enfermedad por
  que a mi no me impide hacer nada d dañada en la vida sonríe siempre.
  Saludos gracias
• En este momento de covid creo que me preocupe más por mi dieta. Por cumplirla lo mejor posible.
  Creo que todo se puede y por mi hija logre cumplir a rajatabla la dieta para su salud. Porque creo que todo se puede
  lograr por una hija. Más que me cambio a pensar que si lo hago por ella porque no por mi. Y estoy haciéndolo lo mejor
  que puedo. Creo que todo es cuestión de amor y hacer lo que hay que hacer para estar bien.
  Me gustaría poder agregar cosas veganas semillas y demás no para pasarme sino para variar y hacer más rica mi dieta
  porque para mi todo cuenta incluyendo los sustitutos y no solos los especiales sino también los veganos que nos
  pueden ayudar a sustituir la leche por ejemplo.
• Agradecer que se realicen estudios preocupados por el bienestar de las personas con PKU para poder mejorar su
  calidad de vida.
• Yo convivo muy bien con la PKU, Nunca jamás eh tenido problemas ni en celebraciones, colegio, excursiones ni con
  amigos, espero que sea una gran ayuda, se tiene que aprender a vivir con ello
• Soy madre de dos hijos pku y están perfectamente controlados desde que nacieron. La educación es fundamental y
  ellos son muy responsables con su dieta. Conocen bien cómo funciona su metabolismo, lo que les hace bien y lo que
  les hace mal. Sus médicos nos han informado de todo lo relacionado con la enfermedad. A pesar de haber pasado
  etapas duras para que se tomaran la fórmula, mis hijos son afortunados, están sanos, son muy conscientes de sus
  limitaciones alimentarias, … aspecto que trato a diario de suavizar diversificando al máximo la dieta de frutas y
  verduras hasta el punto de crear un blog de cocina aproteica con mucho éxito entre las familias metabólicas..