Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM

ADHERENCIA EN PKU ADULTO

Julio 2021

DATOS EPIDEMIOLOGICOS

Número de Respuestas: 35

1. La persona que responde a esta encuesta es: 

Participantes: 35

2. Datos epidemiológicos:

Por Edad:

 

  • Adolescencia 12-18 años: 4 (11,8%)
  • Adultos 30 (88,2%)

3. Sexo del paciente:

Participantes 35

  • Femenino 28 (80%)
  • Masculino 7 (20%)

4. ¿Considera que la Fenilcetonuria es una enfermedad para toda la vida?

Participantes 35

%

SI

5. ¿Considera que se puede controlar con la dieta o medicación?

Participantes 35

  • sí: 33 (94.3%)
  • no: 2 (5.7%)

6. Cite dos o más órganos que pueden afectarse por la enfermedad.

Participantes: 35

Algunas de las respuestas de la encuesta:
-Sistema motor, sistema nervioso, hígado, cerebro, estómago, cerebro, piel, huesos, etc

Todas las respuestas en el pdf al final de esta página.

7. ¿Tiene dificulatades para tomar el tratamiento?

Participantes 35

  • SI: 6 (17.1%)
  • NO: 29 (82,9%)

8.¿Además del suplemento toma alguna medicación?

Participantes: 35

  • SI: 12 (34,3%)
  • NO: 23 (65,7%)

9. ¿Cuantas veces toma el suplemento?

Participantes: 35

10. ¿Toma siempre el suplemento a la misma hora de día?

Número de participantes: 35

  • nunca: 1 (2.9%)
  • algunas veces: 5 (14,3%)
  • casi siempre: 22 (62,9%)
  • siempre: 7 (20%)

11. ¿Con que frecuencia deja de tomar el suplemento cuando se encuentra mal?

Participantes: 35

  • algunas veces: 11 (31,4%)
  • nunca: 24 (68,6%)

12. ¿Con qué frecuencia deja de tomar el suplemento por descuido?

Participantes: 35

  • nunca: 15 (42,9%)
  • algunas veces: 19 (54,3%)
  • siempre: 1 (2,9%)

13. ¿Olvida tomar el suplemento durante los fines de semana?

Participantes: 35

  • NUNCA: 25 (71,4%)
  • ALGUNAS VECES: 10 (28,6%)

14. ¿Con qué frecuencia decide no tomar el suplemento ?

Participantes: 35

  • nunca: 27 (77,1%)
  • algunas veces: 7 (20%)
  • siempre: 1 (2,9%)

15. ¿Alguna vez decide tomar menos dosis del suplemento de la indicada?

Participantes: 35

  • nunca: 26 (74,3%)
  • algunas veces: 7 (20%)
  • casi siempre: 2 (5,7%)

16. Necesidad

Participantes: 34

17. Preocupación

Participantes: 34

18. Barreras percibidas en la adherencia al tratamiento

Participantes: 34

19. Durante las últimas 2 semanas, ¿cuánto le han afectado cualquiera de los siguientes problemas?

Participantes: 34

20. Valore estas afirmaciones

Participantes: 34

21. ¿Qué sensación tiene usted de que controla la enfermedad?

Participantes: 35

  • nada: 1 (2,9%)
  • muy poco 2 (5,7%)
  • poco: 5 (14,3%)
  • Algo: 5 ( 14,3%)
  • bastante: 22 (62,9%)

22. ¿Cuánto cree que su tratamiento puede ayudar en el control de su enfermedad?

Participantes: 35

  • poco: 1 (2,9%)
  • algo: 1 (2,9%)
  • bastante: 33 (94,3%)

23. ¿Experimenta síntomas de su enfermedad?

Participantes: 35

24. ¿Cómo considera que entiende su enfermedad?

 Participantes: 35

  • muy poco: 1 (2,9%)
  • poco: 1 (2,9%)
  • algo: 11 (31,4%)
  • bastante: 22 (62,9%)

25. ¿Cómo de preocupado(a) está por su enfermedad?

 Participantes: 35

  • nada: 3 (8,6%)
  • muy poco: 4 (11,4%)
  • poco: 6 (17,1%)
  • algo: 10 (28,6%)
  • Bastante: 12 (34,3%)

26. ¿Cuánto le afecta emocionalmente su enfermedad? (por ejemplo, ¿le enfada, asusta, molesta o deprime?

 Participantes: 35

27. Comentarios

    Participantes: 9
  • Orgulloso de pertenecer a este grupo ,a pesar de todo,
    Por lo que he aprendido y seguiré aprendiendo
  • Saludos.
  • Creo que la educación hace mucho. Soy adolescente de 19 años y he podido seguir el ritmo de vida de mis amigos sin
    problemas. He tenido que vigilar las dietas y los alimentos alguna vez que hemos hecho algún viaje, pero al final como
    todo, la gente muestra interés por ti y la enfermedad y eso ayuda. Practico mucho deporte (+30 h/setmana), y puedo
    seguir el ritmo de mis compañeros gracias a los suplementos y porque tengo un buen control de mi dieta.
    Al final, si te tomas la enfermedad como un lástre no llegarás lejos, pero si te lo tomas como algo más con la
    importancia que tiene, ya tienes medio camino hecho.
  • Hacer una encuesta con los de hiperglicinemia no cetosica
  • A pesar de tener Pku me siento una persona muy trabajadora y orgullosa de mi misma por los logros conseguidos por
    mi misma ,amo mi trabajo y lo volvería a hacer mil veces más ,y si volviera a nacer volvería a tener la enfermedad por
    que a mi no me impide hacer nada d dañada en la vida sonríe siempre.
    Saludos gracias
  • En este momento de covid creo que me preocupe más por mi dieta. Por cumplirla lo mejor posible.
    Creo que todo se puede y por mi hija logre cumplir a rajatabla la dieta para su salud. Porque creo que todo se puede
    lograr por una hija. Más que me cambio a pensar que si lo hago por ella porque no por mi. Y estoy haciéndolo lo mejor
    que puedo. Creo que todo es cuestión de amor y hacer lo que hay que hacer para estar bien.
    Me gustaría poder agregar cosas veganas semillas y demás no para pasarme sino para variar y hacer más rica mi dieta
    porque para mi todo cuenta incluyendo los sustitutos y no solos los especiales sino también los veganos que nos
    pueden ayudar a sustituir la leche por ejemplo.
  • Agradecer que se realicen estudios preocupados por el bienestar de las personas con PKU para poder mejorar su
    calidad de vida.
  • Yo convivo muy bien con la PKU, Nunca jamás eh tenido problemas ni en celebraciones, colegio, excursiones ni con
    amigos, espero que sea una gran ayuda, se tiene que aprender a vivir con ello
  • Soy madre de dos hijos pku y están perfectamente controlados desde que nacieron. La educación es fundamental y
    ellos son muy responsables con su dieta. Conocen bien cómo funciona su metabolismo, lo que les hace bien y lo que
    les hace mal. Sus médicos nos han informado de todo lo relacionado con la enfermedad. A pesar de haber pasado
    etapas duras para que se tomaran la fórmula, mis hijos son afortunados, están sanos, son muy conscientes de sus
    limitaciones alimentarias, … aspecto que trato a diario de suavizar diversificando al máximo la dieta de frutas y
    verduras hasta el punto de crear un blog de cocina aproteica con mucho éxito entre las familias metabólicas..
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