por aecomyso | 04/02/am | Encuestas
Creemos que encuestas online y anónimas como está que proponemos a los pacientes con la enfermedad de Fabry, es un medio muy útil para conocer aspectos del tratamiento y de la vivencia de la enfermedad, que ayudarán a mejorar la asistencia integral y a una mayor...
por aecomyso | 12/01/pm | Webinars
Hoy publicamos en nuestro canal de youtube la webinar sobre la Enfermedad de Gaucher, que es un Error Congénito el Metabolismo donde se puso de relieve la participación activa de los pacientes con Enfermedades Raras, la necesidad de autocuidado y de pertenecer a las...
por aecomyso | 22/12/am | Entrevistas
Julián Isla Gómez, ingeniero de Software en Microsoft, asesor de la agencia europea del medicamento y miembro de la fundación 29. Se define, a sí mismo, como un paracaidista en el mundo de las enfermedades raras a raíz de ser padre de un hijo con una enfermedad rara y...
por aecomyso | 04/12/pm | Webinars
17 de Diciembre de 202018:00 a 19:20h El objetivo de esta Webinar es iniciar el camino para que el empoderamiento o participación de los pacientes o cuidadores, sea una realidad.Esperamos aprender juntos para mejorar la calidad de vida y la asistencia en los pacientes...
por aecomyso | 02/12/pm | Webinars
El pasado 25 de Noviembre AECOM&Sociedad organizó un Webinar sobre la realidad de los pacientes que conviven con las Acidurias Orgnaicas, ahora disponible en nuestro Canal de Youtube. El evento fue coordinado por Luis Aldamiz-Echevarria y este fue el...
