por Patricia | 30/07/pm | Encuestas, Novedadades
Ya tenemos disponibles los resultados de la encuesta sobre «Adherencia en PKU adulto», realizada por el grupo de trabajo de AECOM. Los puedes descargar en el enlace que ves a continuación. Al final de la encuesta, se pueden ver los comentarios de 15 de los pacientes....
por Patricia | 09/07/am | Novedadades, Webinars
En esta webinar se intercambiaron experiencias vividas por pacientes con Enfermedad de Fabry, intercambiando puntos de vista y discutiendo aspectos del día a día de la enfermedad. El coloquio fue moderado por el Dr. Guillem Pintos Morell y contó con la colaboración...
por Patricia | 21/06/am | Novedadades, Webinars
En esta webinar abordaremos las Enfermedades Neuromusculares, un grupo amplio de patologías que precisan de una aproximación multidisciplinar.Dos de las ponencias versarán sobre la rehabilitación y la nutrición que favorecen una mejor calidad de vida en estos...
por Patricia | 11/06/am | Encuestas, Novedadades
Desde la Asociación Española para el Estudio de Errores congénitos del Metabolismo ( AECOM www.ae3com.eu ), en unión a las asociaciones de pacientes y profesionales, deseamos realizar esta encuesta anónima sobre la «Calidad de...
por Patricia | 04/06/am | Novedadades, Recomendaciones
Recursos de utilidad aportados por la Asociación de FamiliasGA.Se destaca la importancia de los profesionales de enfermería como piezas clave en la detección temprana. Pincha en la imagen para ampliar Pincha en la imagen para ampliar
