CONSENETIMIENTO INFORMADO PARA ENCUESTAS ANÓNIMAS

Título:

Tratamiento en la enfermedad de Gaucher tipo I

Objetivo

Conocer aspectos del conocimiento, tratamiento y de la vivencia de la enfermedad para ayudar a una mejor asistencia dirigida y a una mayor gestión de la enfermedad por parte los pacientes (empoderamiento)

¿Qué se propone en el estudio?

Conocer el perfil del paciente con la enfermedad de Gaucher tipo I, mediante un cuestionario de 30 preguntas, sobre el conocimiento de la enfermedad, adherencia al tratamiento, aspectos emocionales y necesidades no cubiertas

Características de la encuesta

Es anónima, es decir no tenemos datos de su nombre ni apellido, médico responsable o cualquier otro sanitario, su comunidad, etnia ni su genética.

¿Cómo se seleccionan los participantes?

Todos los pacientes diagnosticados claramente de enfermedad de Gaucher tipo I

Edad de los participantes

Serán pacientes pediátricos y adultos

¿Quién responde a la encuesta?

En el caso de los pacientes pediátricos o adulto no capacitado solo podrá responder a la encuesta el tutor legal. Si es adulto capacitado responderá el paciente

Tiempo requerido para responder a la encuesta

Entre 10 y 15 minutos

Duración de la encuesta

No superará los dos meses, luego será eliminada

Publicación de los resultados
Solo se podrá publicar y con finalidad científica los resultados estadísticos de cada pregunta de la encuesta, sin que se pueda identificar a ninguno de los participantes. Los comentarios libres se podrán publicar si se mantiene el aspecto del anonimato.

Riesgos y beneficios

No reporta ningún riesgo ni beneficio personal directo

Compensación

No existe compensación económica

Confidencialidad

Es una encuesta anónima, no se conoce ni el nombre del paciente, ni su medico, la comunidad ni etnia, lo que garantiza una confidencialidad absoluta

Participación voluntaria

La participación será absolutamente voluntaria

Derecho a retirarse del estudio

Al ser anónima no podemos identificarle, pero si nos da datos de sus respuestas eliminaremos su encuesta, sin saber a quien retiramos del estudio, pero priorizamos su derecho al anonimato y no participación

He leído el procedimiento descrito arriba y voluntariamente doy mi consentimiento para participar en la encuesta. En caso de no estar de acuerdo por favor no realice la encuesta y le damos las gracias