Encuesta del Grupo de trabajo de Nutrición
DIETA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
Mayo 2020
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS
Número de Respuestas: 89
1. El que responde a esta encuesta es:
2. Datos epidemiológicos:
Por Patología:
- Trastorno del ciclo de la urea: 7
- Fenilcetonuria/HTA: 38
- Acidemias orgánicas clásicas
- Aciduria isovalérica: 3
- Acidemia metilmalónica: 3
- Acidemia propiónica: 6
- Aciduria Glutárica tipo I: 14
- Enfermedad de orina con olor a jarabe de arce: 2
- Acidemia metilmalonica con homocisteinuria cblc: 2
- Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutarica (3HMG): 4
- Aciduria glutarica ll: 1
- Homocisteinuria: 4
- Tirosinemia Tipo 1: 1
- Tirosinemia Tipo III: 1
- Alcaptonuria: 2
- Hiperglicinemia no cetosica: 1
Por Edad:
- Primera infancia 0-5 años: 27
- Infancia 6-11 años: 19
- Adolescencia 12-18 años: 18
- Adultos: 25
Por Comunidades Autónomas:
- Andalucía: 5
- Aragón: 1
- Asturias: 2
- Islas Baleares: 1
- Cantabria: 7
- Castilla la Mancha: 1
- Castilla y Leon: 11
- Catalunya: 5
- Comunidad de Madrid: 7
- Comunidad Murciana: 4
- Comunidad Valenciana: 4
- Extremadura: 2
- Galicia: 20
- La Rioja: 2
- Navarra: 5
- País Vasco: 12
3. ¿Le han explicado conceptos de nutrición y tipos de alimentos?
Participantes: 89
- SÍ – 84 (94.4%)
- NO – 4 (4.5%):
- NO PROCEDE – 1 (1.1%)
4. ¿Considera que la información ha sido adecuada?
Participantes: 89
- SÍ – 79 (88.8%)
- NO – 8 (9.0%)
- NO PROCEDE – 2 (2.2%)
5. ¿Le han facilitado documentación escrita u online?
Participantes: 89
- SÍ – 69 (77.5%)
- NO – 16 (18.0%)
- NO PROCEDE – 4 (4.5%)
6. ¿Le han explicado como leer las etiquetas de los alimentos?
Participantes: 89
- SÍ – 59 (66.3%):
- NO – 26 (29.2%):
- NO PROCEDE – 4 (4.5%):
7. ¿Cómo valoraría su conocimiento sobre alimentos?
8. ¿Conozco los alimentos que puedo y no puedo tomar?
9. ¿Conozco cómo realizar el intercambio de alimentos?
10. ¿Se considera capacitado para elaborar mi menú especial?
11. ¿Emplea alimentos bajos en proteínas comerciales (arroz, pan…)?
Participantes: 89
- Sí – 70 (78.7%)
- NO – 17 (19.1%)
- NO PROCEDE – 2 (2.2%)
12. En caso afirmativo de que utiliza estos alimentos ¿le es fácil obtenerlos?
Participantes: 77
- Sí – 47 (61.0%)
- NO – 24 (31.2%)
- NO PROCEDE – 6 (7.8%)
13. Si tengo alguna duda ¿puede recurrir fácilmente a mis profesionales?
(Valore de 1 a 5 siendo 1: muy difícil y 5 muy fácil)
Participantes: 86
-
Muy difícil 1
-
Difícil 1
-
Medio 6
-
Fácil 7
-
Muy fácil 27
14. Las siguientes preguntas valore de 1 a 5 de poco a mucho:
(1 muy poco, 2 poco, 3 ocasional, 4 frecuente, 5 mucho)
Participantes: 89
15. ¿Cree útil asistir a cursos de cocina metabólica?
Participantes: 89
- SÍ – 79 (88.8%)
- NO – 6 (6.7%)
- NO PROCEDE – 4 (4.5%)
16. ¿Le valoran su dieta por parte de los profesionales?
Participantes: 89
- Sí – 70 (78.7%)
- NO – 15 (16.9%)
- NO PROCEDE – 4 (4.5%)
17. Dispongo de instrucciones y una hoja de recogida de la dieta a valorar
Participantes: 89
- Sí – 38 (42.7%)
- NO – 48 (53.9%)
- NO PROCEDE – 3 (3.4%)
18. ¿Le preguntan por su cumplimiento de la dieta?
Participantes: 89
- Sí – 77 (86.5%)
- NO – 12 (13.5%)
- NO PROCEDE – 0 (0.0%)
19. ¿Le preguntan por sus conocimientos sobre ella?
Participantes: 89
- Sí – 57 (64.0%)
- NO – 30 (33.7%)
- NO PROCEDE – 2 (2.2%)
20. ¿Qué echa en falta?
Número de participantes: 57
- Informações sobre a dieta correta
- Productos aproteicos más accesibles y con un coste moderado.
- Mas información sobre nutricion, talleres de cocina metabolica y más información sobre productos nuevos que
podemos utilizar - Menús semanales según edad
- Nada
- Tener otras alternativas de tratamiento diferentes a la dieta, especialmente en dietas de muy baja tolerancia porque
llevarla a la práctica muchas veces es difícil - Una nutricionista en mi hospital
- Ms información
- Mi hija ha sido diagnosticada hace solamente un año así que el cambio de alimentación me está costando muchísimo!
- Su dieta era mayormente carnivora y no puedo hacer que pruebe las verduras sin descomponerse. Necesitaría recetas
para almuerzos y cenas ya que cosas dulces hay montones - Mayores alternativas de alimentos bajos en proteínas, más ricos en sabor.
- Tener un banco de alimentos para poder adquirir los alimentos bajos en proteína
- Mas información sobre productos y dietas alternativas
- Productos específicos para estas enfermedades metabólicas en cualquier cadena de supermercados.
- Un Nutricionista que me asesore mejor y me ayude a elaborar una dieta más equilibrada.
- Como madre a mi hijo desde los 16 años hasta hace unos seis meses ningún médico le ha hecho ningún tipo de seguimi
- Asesoramiento y valoración de la dieta por más periodo (solo día anterior al análisis)
- Que bajen los precios de los alimentos especiales o los sucbencionen
- çMenús
- Todo correcto
- precios mas económicos y más facilidades para encontrar productos
- Correo que. Nada
- Más productos bajos en proteínas para ampliar dieta
- Mayor acceso a estos alimentos y mejora en los precios
mas recetas , comprar producto con mas facilidad - Más productos bajo proteicos
- Un localizador de restaurantes amigos
- Nada
- Cuando mi hija empezó con la alimentación complementaria, solo nos dieron una charla de una hora sobre cómo
contar lisina, pero no nos dieron apenas informacion sobre nutrición, macronutrientes, cómo contar calorías o
equilibrar la dieta. Yo ya sabía algo de nutrición porque me interesa el tema, pero para otras personas puede ser muy
difícil - Los alimentos para pku son demasiado caros
- aprender a cultivar vegetales sanos
- .
- .
- Una cita con la dietista en la consulta , no solo con la Dra
- menus bajos en proteinas para niños.
- Una relación más fácii con los médicos