Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM
CONTROL DOMICILIARIO EN ACIDEMIAS ORGANICAS
Noviembre 2020
DATOS EPIDEMIOLOGICOS
Número de Respuestas: 63
1. La persona que responde a esta encuesta es:
Número de participantes: 63
2. Datos epidemiológicos:
Por Edad:
- Primera infancia 0-5 años: 33 (52,4%)
- Infancia 6-11 años: 18 (28,6%)
- Adolescencia 12-18 años: 7 (11,1%)
- Adultos 5 (7,9%)
3. Enfermedad del paciente.
Participantes 63
- Acidemia glutárica tipo 1 (30.2%)
- Acidemia metilmalónica (23.8%)
- Acidemia metilmalónica con homocisteína (9.5%)
- Acidemia propiónica (25.4%)
- Acidemia isovalérica (4.8%)
- Otras (6.3%)
4. ¿Le han explicado conceptos de control domiciliario de la enfermedad?
(vigilancia de síntomas, cuando aplicar régimen de emergencia, cuando acudir a urgencias…)
Participantes 63
5. ¿Considera que la información ha sido adecuada y suficiente?
Participantes 63
- SI 77,8%
- NO 20,6%
- NO PROCEDE 1,6%
6. ¿Le han facilitado documentación escrita u online del régimen de emergencia?
Número de participantes: 63
7. ¿Cómo valoraría sus conocimientos sobre el control domiciliario ?
Participantes 63
- Muy buena: 19.05%
- buena: 50.79%
- Regular: 26.98%
- Muy mala: 3.17%
8. ¿Conoce los síntomas clínicos que riesgo de descompensación?
Número de participantes: 62
9. ¿Tiene indicación de hacer controles analíticos en casa?
Número de participantes: 63
- Sí: 14.29%
- No: 80.95%
- No procede: 4.76%
10. ¿Controla los cuerpos cetónicos en orina?
Número de participantes: 62
11.¿Con que frecuencia controla los cuerpos cetónicos en orina?
Número de participantes: 50
12. ¿Se considera capacitado para este test?
Número de participantes: 49
- Muy bien: 16.33%
- Bien: 32.65%
- Regular: 8.16%
- Poco: 8.16%
- Muy poco: 34 .69%:
13¿Controla los cuerpos cetónicos en sangre capilar?
Número de participantes: 62
- Sí: 11.29%
- No: 67.74%
- No procede: 20.97%
14. ¿Con que frecuencia controla los cuerpos cetónicos en sangre capilar?
Número de participantes: 47
15.¿Se considera capacitado para este test?
Número de participantes: 4 6
16.¿Controla los niveles de glucosa en sangre capilar?
Número de participantes: 62
- Sí: 9.68% 9.68%
- No: 66.13% 66.13%
- No procede: 24.19% 24.19%
17. ¿Con que frecuencia controla los niveles de glucosa en sangre capilar?
Número de participantes: 45
18.¿Se considera capacitado para este test?
Número de participantes: 45
- Muy bien: 15.56%
- Bien: 26.67%
- Regular: 15.56%
- Poco: 6.67%
- Muy poco: 35.56%
19. ¿Controla los niveles de lactato en sangre capilar?
Número de participantes: 61
- Sí: 3.28%
- No: 72.13%
- No procede: 24.59%
20. ¿Con que frecuencia controla los niveles de lactato en sangre capilar?
Número de participantes: 44
21. ¿Se considera capacitado para este test?
Número de participantes: 45
22. Las siguientes preguntas valore de 1 a 5 de poco a mucho:
Número de participantes: 63
23. ¿Cree útil asistir a cursos de formación en control domiciliario?
Número de participantes: 63
- Sí: 95.24%
- No: 1.59%
- No procede: 3.17%
24. En el caso de ser paciente dependiente ¿Quién es el cuidador principal?
Número de participantes: 49
- Madre: 91.8%
- Padre: 18.4 %
- Otro: 4 .1%
25. Para el control en casa el cuidador principal
Número de participantes: 56
26. ¿Tiene apoyo para sustituirle en los cuidados?
Número de participantes: 57
- Sí: 33.33%
- No: 12.28%
- Sólo en parte: 54.39%
27. Se ha visto afectada la calidad de vida familiar desde el diagnóstico
Número de participantes: 60
- Sí: 60.00%
- No: 6.67%
- Sólo en parte: 33.33%
28. Podemos asumir el coste de la alimentación especial, terapias y medicamentos:
Número de participantes: 60
29. COMENTARIOS:
- Participantes: 14
- En estos años hemos visto que la atención en urgencias es muy distinta según el facultativo que te toque, variando de manera muy significativa tanto la rapidez de actuación como el criterio de ingreso o indicación de la vía periférica además muchas veces acudimos a hospitales que no tienen unidad de metabólicas, por eso creemos que es VIT AL para nuestros hijos que haya un consenso y un protocolo claro y conciso publicado por la AECOM. Gracias
- La mayor dificultad es fines de semana, vacaciones y tardes noches cuando el equipo no está, porque no suelen conocer la peculiaridad de la enfermedad.
- En dietas y nutrición
- Lo más preocupante es que no exista una unidad metabolica para los adultos que seguimos en pediatría y que no se unifique la atención Integral del paciente metabólico en el hospital de referencia, teniendo que acudir al hospital de zona y desvinculándose así la metabolopatia del resto de especialidades. Somos de la Región de Murcia
- Yo, cómo padre de una niña con acudiría glutarica tipo 1, y Enfermero, veo que el sistema no está preparado para apoyar a las familias con pacientes diagnosticados de enfermedades raras. Desde las distintas asociaciones y desde el mismo hospital donde se haga el diagnóstico, se debería trabajar en concordancia con la Administración, y concederle a las familias los recursos que les sean necesarios.
- Lo que peor llevamos son las inyecciones de B12 IM. Nos gustaría una B12 con mayor concentración para poder inyectar menor cantidad.
- Desde mi punto de vista, los padres tenemos poca informacion y poco apoyo, por lo menos en Galicia e visto que en otras comunidades llevan mas control.
- No contamos con consultas para adultos, nos siguen viendo en pediatría
- todas las areas se pueden mejorar
- La información que se nos proporcionó desde el centro hospitalario fue insuficiente, pero gracias a la labor de la asociación de pacientes hemos aprendido muchísimo y nos sentimos muy capacitados para afrontar las dificultades de nuestra hija. En el hospital nos ofrecen poco apoyo y muy poca disponibilidad para realizar consultas telefónicas/por correo electrónico
- Más implicación del hospital para equipo multidisciplinar de verdad y no sólo de trámite
- Servicio de dietista en el hospital,creo que es fundamental para el buen control de la enfermedad.
- Gracias por ofrecernos la posibilidad de realizar esta encuesta.
- Cursos para preparar a los padres en temas medicos como muestras de sangre,cuerpos cetonicos medidas en general,sondas etc…creo q nos hubiera venido bien dar un curso de todo un poco para no vernos tan extresados cuando ya pasa gracias un saludo