Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM
ENFERMEDAD DE GAUCHER TIPO I EN TRATAMIENTO ORAL
Enero 2022
DATOS EPIDEMIOLOGICOS
Número de Respuestas: 17
1. La persona que responde a esta encuesta es:
Participantes: 17
2. Sexo del paciente:
Participantes 17
- Femenino 9 (52,9%)
- Masculino 8 (47.1%)
3. Datos epidemiológicos:
Por Edad:
- Adolescencia 12-18 años: 1
- Entre 18 y 30 años: 3
- Entre 30 y 50 años: 4
- Entre 50 y 60 años: 7
- Mayores de 60 años: 2
4. ¿Donde vive?
Participantes 17
- En un Pueblo 5 (29,4%)
- En una Ciudad 12 (70,6%)
5. ¿Cuál es su estado civil actual?
Participantes 17
6. ¿Con quién vive?
Participantes: 17
- Solo: 4 (23,5%)
- Con mis padres: 3 (17,6%)
- Con mí cónyugue o pareja: 10 (58,8%)
7. ¿Tiene permiso de conducir?
Participantes 17
- NO: 4 (23,5%)
- Si y actualmente conduzco: 12 (70,6%)
- Si pero he dejado de conducir: 1 (5,9%)
8.¿Cuál es su nivel de estudios?
Participantes: 17
- No tengo: 1 (5,9%)
- Sin bachirellato 3 (17,6%)
- Bachillerato: 1 (5,9%)
- Formación Téctica: 2 (11,8%)
- Comenzé Universidad: 1 (5,9%)
- Universidad: 9 (52,9%)
9. ¿Cuál es su situación laboral actual??
Participantes: 17
10. ¿Cuáles son sus ingresos mensuales, incluido ayudas?
Número de participantes: 17
11. ¿Está recibiendo tratamiento para alguna de las afecciones siguientes?
Participantes: 10
- Diabetes: 1 (10%)
- Trastorno del estado de ánimo (depresión, ansiedad): 2 (20%)
- Hipertensión arterial: 1 (10%)
- Otras: 6 (60%)
12. Si su equipo médico le ha prescrito una dieta alimenticia, ¿en qué medida la ha realizado correctamente?
Participantes: 17
- Siempre la realizo correctamente: 2 (11,8%)
- Casi siempre: 1 (5,9%)
- Casi nunca: 1 (5,9%)
- No me han prescrito dieta alimenticia: 13 (76,5%)
13. Si su equipo médico le ha prescrito una determinada actividad física, ¿en qué medida la ha realizado correctamente?
Participantes: 17
- Siempre la realizo correctamente: 4 (23,5%)
- Casi siempre: 4 (23,5%)
- Casi nunca: 1 (5,9%)
- No me han prescrito dieta alimenticia: 8 (47,1%)
14. ¿Alguna vez olvida tomar el medicamento?
Participantes: 17
15. ¿Toma siempre los medicamentos a la hora indicada?
Participantes: 17
16. ¿Alguna vez deja de tomar el medicamento si se siente mal?
Participantes: 17
17. ¿Olvidó tomar el medicamento durante el fin de semana?
Participantes: 17
18. En la última semana, ¿cuántas veces no hizo alguna toma del medicamento?
Participantes: 15
- Aproximadamente un 95- 10 0 % de cumplimiento 7 (46,7%)
- Menos del 30 % de cumplimiento 8 (53,3%)
19. Desde la última visita al médico, ¿cuántos días completos no tomó el medicamento?
Participantes: 15
- Ninguno 13 (86,66%)
- Un dia 2 (13,33%)
20. (Valoración: 1: Completamente en desacuerdo, 2: En desacuerdo, 3: Más bien en desacuerdo, 4 : Ni de acuerdo ni en desacuerdo,
5: Más bien de acuerdo, 6: De acuerdo, 7: Completamente de acuerdo)
Participantes: 17
21. Movilidad
Participantes: 17
- No tengo problemas para caminar: 9 (52,9%)
- Tengo problemas leves para caminar 3 (17,6%)
- Tengo problemas moderados para caminar: 5 (29.4%)
22. Autocuidado
Participantes: 17
- No tengo problemas para lavarme o vestirme: 13 (76,5%)
- Tengo problemas leves para lavarme o vestirme 2 (11,8%)
- T engo problemas moderados para lavarme o vestirme: 2 (11,8%)
23. Actividades cotidianas (por ejemplo, trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)
Participantes: 17
- No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas: 11 (64,7%)
- Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas 3 (17,6%)
- Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas: 2 (11,8%)
- Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas: 1 (5,9%)
24. Dolor/malestar
Participantes: 17
- No tengo dolor ni malestar: 5 (29,4%)
- Tengo dolor o malestar leve: 2 (11,8%)
- Tengo dolor o malestar moderado: 8 (47,1%)
- Tengo dolor o malestar fuerte: 2 (11,8%)
25. Ansiedad/depresión
Participantes: 17
- No estoy ansioso/a ni deprimido/a: 7 (41,2%)
- Estoy levemente ansioso/a o deprimido/a: 6 (35,3%)
- Estoy moderadamente ansioso/a o deprimido/a: 2 (11,8%)
- Estoy muy ansioso/a o deprimido/a: 2 (11,8%)
26. Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY. Si 10 representa la mejor salud que usted se pueda imaginar, y 0 representa la peor salud que usted se pueda imaginar indique lo buena o mala que es su salud
Participantes: 17
| 60 | 50 | 85 | 70 | 50 |
| 100 | 60 | 65 | 50 | 70 |
| 95 | 30 | 90 | 40 | 98 |
| 90 | 60 |
27. Comentarios
- Participantes: 6
- Se debería de especificar si se contesta cuando no tienes una crisis de la enfermedad o no, ya que en crisis óseas ni ando, ni me puedo duchar sola, ni realizar ningún tipo de actividad. Si no estoy con crisis óseas puedo valerme por mi misma aunque con limitaciones.
Gracias - Siempre he tenido fatiga
- El tratamiento oral mejora mi calidad de vida al no tener que organizar la vida entorno a las fechas de tratamiento hospitalario.
- Para los enfermos con afectación, no es compatible el cuidarse y trabajar,
- Yo cuando llegó de trabajar, mi agotamiento no me permite que derroche más energía en ejercicios
- Eso ya sería cuestión del Tribunal médico que entiendan nuestro caso
- Las preguntas: «¿Cuál es su nivel de estudios?», «¿Cuáles son sus ingresos mensuales, incluido ayudas?» creo que no aplican, por lo que he contestado al azahar. Hubiese marcado la opción «No contesta» si hubiera estado. En cualquier caso, muchas gracias por la implicación y el gran trabajo que hacéis desde la asociación!
Un abrazo!! - El único síntoma que tenido ha sido aborrecer el café y al principio ardores con cierto malestar estomacal