Julián Isla Gómez, ingeniero de Software en Microsoft, asesor de la agencia europea del medicamento y miembro de la fundación 29.
Se define, a sí mismo, como un paracaidista en el mundo de las enfermedades raras a raíz de ser padre de un hijo con una enfermedad rara y por su experiencia recomienda que se debe buscar la información sobre estas enfermedades en fuentes fiables, y es aconsejable estar acompañados mientras se realiza esta labor.
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Nos comenta que los sistemas informáticos actuales de los Hospitales tienen que evolucionar a sistemas que entiendan los textos y ayuden al diagnóstico.
Así mismo opina que la comunicación virtual con el enfermo a llegado para quedarse, aunque no va a suplir a la asistencial.
Las enfermedades raras, ya en la actualidad, son de ayuda para los tratamientos de enfermedades más prevalentes con una medicina de precisión.
Es necesario compartir los datos entre Hospitales y Comunidades Autónomos para ser más efectivos.
Julián Isla
La tecnología debe estar a nuestro servicio, no tiene sentido dedicar nuestro tiempo a “teclear”
Julián Isla
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