21 septiembre 2022

Hidroxicobalamina para enfermedades raras

Hidroxicobalamina para Enfermedades Raras (EIM)

Desde AECOM y Sociedad, hemos empezado una campaña de recogida de firmas para conseguir que se financie la Hidroxicobalamina a un grupo de Errores Innatos del Metabolismo.

El empleo de altas dosis de la hidroxicobalamina (IM o SC) es un tratamiento esencial en algunas enfermedades raras como la Cbl-C D, es decir las que afectan a la remetilación, y es dosis dependiente su beneficio (cita guía europea).


En España no está reconocida su financiación para estás situaciones
. Solicitamos al Ministerio de Sanidad y al consejo interterritorial su aprobación como medicamento financiado para estas patologías.

 

Huemer M, Diodato D, Schwahn B, Schiff M, Bandeira A, Benoist JF, Burlina A, Cerone R, Couce ML, Garcia-Cazorla A, la Marca G, Pasquini E, Vilarinho L, Weisfeld-Adams JD, Kožich V, Blom H, Baumgartner MR, Dionisi-Vici C. Guidelines for diagnosis and management of the cobalamin-related remethylation disorders cblC, cblD, cblE, cblF, cblG, cblJ and MTHFR deficiency. J Inherit Metab Dis. 2017 Jan;40(1):21-48. doi: 10.1007/s10545-016-9991-4.

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