Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM
TRATAMIENTO EN LA ENFERMEDAD DE GAUCHER
Enero 2021
DATOS EPIDEMIOLOGICOS
Número de Respuestas: 40
1. La persona que responde a esta encuesta es:
Número de participantes: 40
2. Datos epidemiológicos:
Por Edad:
- Primera infancia 0-5 años: 2 (5,0%)
- Infancia 6-11 años: 3 (7,5%)
- Adolescencia 12-18 años: 3 (7,5%)
- Adultos 32 (80,0%)
3. Sexo del paciente:
Participantes 40
- Femenino 17 (42,5%)
- Masculino 23 (57,5%)
4. ¿Es la enfermedad de Gaucher para toda la vida?
Participantes 40
5. ¿Se puede controlar con la medicación?
Participantes 40
- sí: 37 (92,5%)
- no: 3 (7,5%)
6. Cite dos o más órganos o problemas que pueden dañarse por la enfermedad de Gaucher.
Número de participantes: 39
Algunas de las respuestas de la encuesta:
-El bazo, hígado, cerebro, sistema óseo, pulmones, etc…
Todas las respuestas en el pdf al final de esta página.
7. ¿Desde hace cuanto tiempo está en tratamiento?
Participantes 39
- Menos de 1 año: 0 (0,0%)
- Entre 1 y 5 años: 9 (23,1%)
- Más de 5 años: 30 (76,9%)
8.¿Está en la actualidad en tratamiento por vía?
Número de participantes: 40
- Intravenosa – 55% (22)
- Oral – 45% (18)
- Sin tratamiento – 2,5% (1)
9. En caso de estar en tratamiento oral, ¿ha estado antes en tratamiento endovenoso?
Número de participantes: 25
- sí: 21 (84,0%)
- no: 4 (16,0%)
10. ¿Olvida alguna vez tomar los medicamentos para tratar su enfermedad?
Número de participantes: 38
11.¿Toma los medicamentos a las horas indicadas?
Número de participantes: 38
12. Cuando se encuentra bien, ¿deja de tomar la medicación?
Número de participantes: 38
- Sí: (0,0%)
- No: 18 (47,4%)
- No procede: 20 (52,6%)
13.Si alguna vez le sienta mal, ¿deja usted de tomarla?
Número de participantes: 38
- Sí :(0,0%)
- No:16 (42,1%)
- No procede: 22 (57,9%)
14. ¿Olvidó tomar la medicación durante el fin de semana?
Número de participantes: 38
15.¿Alguna vez decide tomar menos dosis de las pastillas de la indicada?
Número de participantes: 38
16.¿Con qué frecuencia olvida recoger de la farmacia las pastillas que le han recetado?
Número de participantes: 38
- Nunca: 17 (44,7%) 44.7%
- Algunas veces: 1 (2,6%) 2.6%
- No procede: 20 (52,6%) 52.6%
17. ¿Cree que le sería útil que entre consultas le recordaran por teléfono o mensaje al móvil la toma las pastillas?
Número de participantes: 36
18.¿Con que frecuencia se infunde la medicación?
Número de participantes: 35
- Cada 14 días: 20 (57,1%)
- Cada 28 días: 0 (0,0%)
- Otros: 2 (5,7%)
- No procede: 13 (37,1%)
19. ¿La infusión tiene lugar?
Número de participantes: 35
- Hospital de referencia: 13 (37,1%)
- Hospital cercano: 4 (11,4%)
- Centro de salud: 1 (2.9%)
- Domicilio: 3 (8,6%)
- Otros: 1 (2,9%)
- No procede: 13 (37,1%)
20. ¿Ha tenido algún efecto negativo (secundario) con este tratamiento?
Número de participantes: 33
21. ¿Con qué frecuencia deja de tomar la medicación por vena cuando se encuentra mal?
Número de participantes: 29
%
NUNCA
22. Actualmente mi salud depende de la medicación.
Número de participantes: 38
23. Mi vida sería imposible sin la medicación.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 39
- Valoración 1 – 0%
- VALORACION 2 – 7,7% (3)
- VALORACION 3 – 10,3% (4)
- Valoración 4 – 23,1% (9)
- Valoración 5 – 59% (23)
24. Sin medicación estaría muy enfermo/a.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 39
- Valoración 1 – 0%
- Valoración 2 – 5,1% (2)
- Valoración 3 – 7,7% (3)
- Valoración 4 – 23,1% (9)
- Valoración 5 – 64,1% (25)
25. En el futuro mi salud dependerá de la medicación.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 38
26. La medicación impide que mi enfermedad empeore.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 39
- Valoración 1 – 5,1% (2)
- Valoración 2 – 0%
- Valoración 3 – 5,1% (2)
- Valoración 4 – 20,5% (8)
- Valoración 5 – 69,2% (27)
27. Me preocupa tener que tomar la medicación.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 37
- Valoración 1 – 40,5% (15)
- Valoración 2 – 16,2% (6)
- Valoración 3 – 18,9% (7)
- Valoración 4 – 10,8% (4)
- Valoración 5 – 13,5% (5)
28. A veces me preocupo por los efectos a largo plazo de la medicación.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 37
29. La medicación es/son un misterio para mí.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 37
- Valoración 1 – 43,2% (16)
- Valoración 2 – 18,9% (7)
- Valoración 3 – 21,6% (8)
- Valoración 4 – 13,5% (5)
- Valoración 5 – 2.7% (1)
30. La medicación trastorna/n mi vida.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 37
31. A veces me preocupo por si llego a ser demasiado dependiente de la medicación.
Valorar del 1 al 5, (1 nada de acuerdo, 5 totalmente de acuerdo)
Número de participantes: 37
- Valoración 1 – 48,6% (18)
- Valoración 2 – 13,5% (5)
- Valoración 3 – 18,9% (7)
- Valoración 4 – 13,5% (5)
- Valoración 5 – 5,4% (2)
32. ¿Cuánto afecta la enfermedad a su vida?
Número de participantes: 39
33. ¿Qué sensación tiene usted que controla la enfermedad?
Número de participantes: 38
- Nada – 10,5% (4)
- Muy poco – 5,3% (2)
- Poco – 13,2% (5)
- Algo – 42,1% (16)
- Bastante – 28,9% (11)
34. ¿Cuánto cree que su tratamiento puede ayudar a su enfermedad?
Número de participantes: 39
35. ¿Experimenta síntomas de su enfermedad?
Número de participantes: 40
- Nada – 15% (6)
- Muy poco – 15% (6)
- Poco – 5% (2)
- Algo – 35% (14)
- Bastante – 30% (12)
36. ¿Qué tan bien sientes que entiendes tu enfermedad?
Número de participantes: 40
37. ¿Qué tan preocupado estás por tu enfermedad?
Número de participantes: 40
- Nada – 10% (4)
- Muy poco – 7,5% (3)
- Poco – 7,5% (3)
- Algo – 37,5% (15)
- Bastante – 37,5% (15)
38. ¿Cuánto te afecta emocionalmente tu enfermedad? (por ejemplo, ¿te hace enojar, asustar, molesto o deprimido?
Número de participantes: 40
39. COMENTARIOS:
- Participantes: 5
- Soy M. Alejandra Tornero, paciente y lidero ALA – Alianza Lisosomal Argentina ( para personas con Gaucher, Fabry y Pompe) . Doblemente interesada en que podamos tener información para todos los pacientes. Muchas gracias!!!! alianzalisosomal@gmail.com
- Necesitamos tratamiento para tipo3.
- Tener una enfermedad rara, de la que dependas de un tratamiento intravenoso de por vida. T e condiciona tu vida diaria y psicológica, ya que nuestra sanidad no lo pone fácil en muchas comunidades autónomas. Te pasas la vida luchando.
- Normalmente me ponen la infusión de Cerezyme cada catorce días pero desde que empezó la pandemia de la Covid voy cuando me avisan , cuatro semanas o incluso cinco semanas aunque me ponen doble dosis pero noto la falta por el plazo mas largo con dolores óseos que antes no tenía o eran menos frecuentes. Me gustaría cambiar al tratamiento oral, como han hecho a otro enfermo de Gaucher en el mismo hospital, pero me lo han denegado por motivos económicos (al ponernos el tratamiento en unidades por kilo, el otro enfermo pesa unos veinte kilos mas que yo y es rentable el cambio , sin embrago a mi o a ni a mi hermana sale mas caro el tratamiento oral por pesar poco. Me parece una discriminación y un agravio comparativo . Ademas yo tengo que hacer mas de 220 kilómetros cada vez que tengo que ir a tratamiento. También solicité el tratamiento domiciliario, que no supone gasto para el hospital, mas bien ahorro de trabajo, pero también me lo denegaron. Recortes sanitarios que no habían ocurrido hace unos años cuando eramos dos enfermos mas en el hospital y teníamos mayor dosis. Si no me he movido a exigir mis derechos es por la situación actual de pandemia.
- Además de la medicación, si hay otros factores que pueden ayudar a mejorar como alimentos, actividad fisica, u otros.