Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM

TRATAMIENTO CON KUVAN EN LA HIPERFENILALANINEMIA

Julio 2020

DATOS EPIDEMIOLOGICOS

Número de Respuestas: 34

1. El que responde a esta encuesta es:

2. Datos epidemiológicos:

Por Edad:

  • Primera infancia 0-5 años: 12 (35,4%)
  • Infancia 6-11 años: 8 (23,5)
  • Adolescencia 12-18 años: 9 (26,4)
  • Adultos 5 (14,7)

Por Sexo:

  • Hombre:  15 (44,1%)
  • Mujer 6:  19 (55,9%)

Por Comunidades Autónomas:

 

  • Andalucía: 5
  • Aragón: 2
  • Catalunya: 6
  • Comunidad Valenciana: 3
  • Galicia: 2
  • La Rioja: 1
  • Madrid: 7
  • País Vasco: 5

3. ¿Es la fenilcetonuria una enfermedad para toda la vida?

4. ¿Se puede controlar con dieta y en ocasiones con medicación?

Participantes 34

  • NO – 0 (0,00%)
  • SI – 34 (100%)

5. ¿Que complicación o complicaciones produce el mal control de la enfermedad?

Participantes 34

  • Alguna – 5 (14,71%)
  • Bastantes – 29 (85,29%)

6. ¿Antes del tratamiento con Kuvan, tenia que tomar un suplemento de aminoácidos?

7. En caso afirmativo, ¿Ahora los toma?

8. ¿Desde cuanto tiempo está tomando Kuvan?

Participantes 34

  • Menos de un Año – 3 (8,82%)
  • Entre 1 y 5 Años – 18 (52,94%)
  • Más de 5 Años – 13 (38,24%)

9. ¿Esta en la actualidad en tratamiento con Kuvan?

Participantes 34

  • Si – 33 (97,06%)
  • NO – 1 (2,94%)

10. La mayoría de los pacientes tienen dificultades en tomar todos sus comprimidos. ¿Tiene usted dificultades en
tomar los suyos de Kuvan?

11. ¿Cada cuanto tiempo toma el Kuvan?

12. ¿Además del Kuvan toma otra medicación?, no cuentan los suplementos.

Participantes 33

  • Si – 3 (9,09%)
  • NO – 30 (90,91%)

13. Muchas personas tienen dificultad en seguir los tratamientos, ¿cómo le va a usted?

Participantes: 34

  • Regular- 4 (11,76%)
  • Bien – 30 (88,24%)

14. ¿Toma siempre el Kuvan a la misma hora del día?

15. ¿Con qué frecuencia deja de tomar Kuvan cuando se encuentra mal?

16. ¿Con qué frecuencia deja de tomar el Kuvan por descuido?

Participantes 34

  • Algunas veces – 3 (8,82%) 8.82% 8.82%
  • Nunca – 31 (91,18%) 91.18% 91.18%

17. ¿Olvido tomar el Kuvan durante el fin de semana?

Participantes: 34

%

NUNCA

18. ¿Con qué frecuencia decide no tomar el Kuvan?

Participantes 34

%

NUNCA

19. ¿Alguna vez decide tomar menos dosis del Kuvan de la indicada?

Participantes 34

%

NUNCA

20. ¿Con qué frecuencia olvida recoger de la farmacia el Kuvan que le han recetado?

Participantes 34

%

NUNCA

21. ¿Cree que le sería útil que entre consultas le recordaran por teléfono o mensaje al móvil la toma del Kuvan?

22. ¿Cuánto afecta la enfermedad a su vida?

Participantes 34

  • NADA – 4 (11,76%)
  • MUY POCO – 7 (20,59%)
  • POCO – 5 (14,71%)
  • ALGO – 10 (29,41%)
  • BASTANTE – 8 (23,53%)

23. ¿Qué sensación tiene usted que controla la enfermedad?

Participantes: 34

  • NADA – 1 (2,94%)
  • MUY POCO – 1 (2,94%)
  • POCO – 2 (5,88%)
  • ALGO – 5 (14.71%)
  • BASTANTE – 25 (73,53%)

24. ¿Cuánto cree que su tratamiento con Kuvan puede ayudar a su enfermedad?

25. ¿Experimenta síntomas de su enfermedad?

26. ¿Qué tan bien sientes que entiendes tu enfermedad?

Participantes 34

  • NADA – 2 (5,88%)
  • POCO – 3 (8,82%)
  • ALGO – 7 (20,59%)
  • BASTANTE – 22 (64,71%)

27. ¿Qué tan preocupado estás por tu enfermedad?

Participantes: 34

  • NADA – 4 (11,76%)
  • MUY POCO – 5 (14,71%)
  • POCO – 1 (2,94%)
  • ALGO – 11 (32,35%)
  • BASTANTE – 13 (38,24%)

28. ¿Cuánto te afecta emocionalmente tu enfermedad? (por ejemplo, ¿te hace enojar, asustar, molesto o deprimido?

29. Si desea realizar algún COMENTARIO, por favor indíquenoslo:

    Participantes: 6
  • El es un niño no se da cuenta pero yo su madre lo sufro,aunque con el kuvan todo es mejor,gracias
  • He respondido como madre de paciente PKU y en las últimas preguntas respondo en cómo afecta a mi hija la
    enfermedad (cuánto conoce sobre ella, cómo le influye en su día a día…).
  • Nosotros la verdad llevamos la enfermedad con mucha normalidad i el tratamiento con Kuvan nos hace estar muy
    tranquilos y llevar una vida muy normal.
  • Gracias a Dios que existe el Kuvan e investigadores y empresas que luchan por conseguir una vida mejor de enfermos
    de enfermedades raras.
  • Gracias dr vitoria y dra correcher, mi nene toma kuvan y está muy saludable, tiene un desarrollo psicomotor muy
    bueno.
    Son auténticos profesionales y saben enfocar las necesidades que sienten los padres. A mi nunuca me ha faltado de
    nada con ellos, me han puesto facilidades.
    Papis Emilio.
  • Con la toma del Kuvan la vida es mucho más fácil, te permite salir de casa sin llevar comida especial encima, es todo
    más relajado.
    Y los controles van saliendo bien.
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