Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM

VALORACIÓN PSICO-SOCIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS

Enero 2022

DATOS EPIDEMIOLOGICOS

Número de Respuestas: 31

1. La persona que responde a esta encuesta es: 

Participantes: 31

2. Datos epidemiológicos:

Por Edad:

 

  • Primera Infancia 0-5 años: 4 (12,9%)
  • Infancia 6-11 años: 6 (19,4%)
  • Adolescencia 12-18 años: 10 (32,3%)
  • Adultos 11 (35,5%)

3. Sexo del paciente:

Participantes 31

  • Femenino 21 (67,7%)
  • Masculino 10 (32,3%)

4. ¿Considera que la Mucopolisacaridosis es una enfermedad para toda la vida?

Participantes 31

%

SI

5. ¿Considera que se puede controlar con la medicación?

Participantes 31

  • sí: 9 (29%)
  • no: 22 (71%)

6. Cite dos o más órganos o problemas que pueden darse por la enfermedad.

Participantes: 30

Algunas de las respuestas de la encuesta:
-Huesos (cadera) , corazón, vértebras y costillas, córneas, hidrocefalia, túnel carpiano, sordera, perdida visual, rigidez, estatura, etc…

Todas las respuestas en el pdf al final de esta página.

7. ¿Desde hace cuanto tiempo está en tratamiento?

Participantes 12

  • Entre 1 y 5 años: 1 (8,3%)
  • Más de 5 años : 11 (91.7%)

8.¿La infusión tiene lugar en?

Participantes: 12

  • Hospital de Referencia: 6 (50%)
  • Hospital Cercano: 4 (33,3%)
  • Otros: 2 (16,7%)

9. ¿Ha tenido algún efecto negativo (secundario) con este tratamiento?

Participantes: 11

%

NO

10. ¿Con qué frecuencia deja de tomar la medicación por vena cuando se encuentra mal?

Número de participantes: 12

  • Nunca: 10 (82,3%)
  • Algunas Veces: 2 (16,7%)

11. Valore de 0 a 4 (siendo 0 -Nunca 1-Rara vez 2-Algunas veces 3-Bastantes veces 4 -Casi siempre)

Participantes: 27

12. Movilidad

Participantes: 31

  • No tengo problemas para caminar: 4 (12,9%)
  • Tengo problemas leves para caminar: 6 (19,4%)
  • Tengo problemas moderados para caminar: 9 (29%)
  • Tengo problemas graves para caminar: 5 ( 16,1%)
  • No puedo caminar: 6 (19,4%)
  • No sabe: 1 (3,2%)

13. Autocuidado

Participantes: 31

  • No tengo problemas para lavarme o vestirme: 4 (12,9%)
  • Tengo problemas leves para lavarme o vestirme: 5 (16,1%)
  • Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme: 4 (12,9%)
  • Tengo problemas graves para lavarme o vestirme: 4 ( 12,9%)
  • No puedo lavarme o vestirme: 12 (38,7%)
  • No sabe: 2 (6,5%)

14. Actividades cotidianas (por ejemplo, trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o
actividades durante el tiempo libre)

Participantes: 31

  • No tengo problemas para realizar mis actividades: 3 (9,7%)
  • Tengo problemas leves para realizar mis actividades: 6 (19,4%)
  • Tengo problemas moderados para realizar mis actividades: 6 (19,4%)
  • Tengo problemas graves para realizar mis actividades: 4 ( 12,9%)
  • No puedo realizar mis actividades: 9 (29%)
  • No sabe: 3 (9,7%)

15. Dolor/Malestar

Participantes: 31

  • No tengo dolor ni malestar: 6 (19,4%)
  • Tengo dolor o malestar leve: 6 (19,4%)
  • Tengo dolor o malestar moderado: 9 (29%)
  • Tengo dolor o malestar fuerte: 2 (6,5%)
  • Tengo dolor o malestar extremo: 2 (6,5%)
  • No sabe: 5 (16,1%)

16. Ansiedad/Depreseión

Participantes: 31

  • No estoy ansioso/a ni deprimido/a: 9 (29%)
  • Estoy levemente ansioso/a o deprimido/a: 8 (25,8%)
  • Estoy moderadamente ansioso/a o deprimido/a: 6 (19,4%)
  • Estoy extremadamente ansioso/a o deprimido/a: 2 (6,5%)
  • No sabe: 4 (12,9%)
  • No Contesta: 2 (6,5%)

17. Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY. (en porcentaje)

Participantes: 28

80 75 50 20 70
100 90 30 30 80
No se 70 40 100 70
70 60 0 70 75
100 60 75 40
50 25 15 50

 

18. Si desea realizar algún COMENTARIO, por favor indíquenoslo:

Participantes: 8

  • Los pensamientos en el cuidador son muy variables y depende del día e incluso hora, hay mucha inestabilidad.
  • Me gustaria que mis médicos en particular y personas cercanas en general fueran mas empaticos con mis
    circunstancias,
  • La falta de sueño en ocasiones impide desarrollar una actividad laboral normal
  • Tanto los pacientes como los cuidadores y/o familia somos un 0 a la izquierda para los gobiernos
  • Soy madre de una niña de 20 años, sanfilippo b.
  • Es una alegría, y es una desgracia. Es un sacrificio.
  • Y la sociedad sigue sin estar preparada. Mucha falsa conciliación, pocas ayudas y mucha soledad.
  • Algunas preguntas no se pueden contestar fácilmente cuando el paciente es totalmente dependiente y no tiene voluntad para manifestar. También la de ansiedad/depresión, que en este caso son síntomas que suceden esporádicamente en el paciente.
  • Literalmente estoy 24 horas con mi hija, no salgo para nada, ni para comer salgo de la habitación para estar con ella
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