Encuesta del Grupo de trabajo de la AECOM
VALORACIÓN PSICO-SOCIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS
Enero 2022
DATOS EPIDEMIOLOGICOS
Número de Respuestas: 31
1. La persona que responde a esta encuesta es:
Participantes: 31
2. Datos epidemiológicos:
Por Edad:
- Primera Infancia 0-5 años: 4 (12,9%)
- Infancia 6-11 años: 6 (19,4%)
- Adolescencia 12-18 años: 10 (32,3%)
- Adultos 11 (35,5%)
3. Sexo del paciente:
Participantes 31
- Femenino 21 (67,7%)
- Masculino 10 (32,3%)
4. ¿Considera que la Mucopolisacaridosis es una enfermedad para toda la vida?
Participantes 31
%
SI
5. ¿Considera que se puede controlar con la medicación?
Participantes 31
- sí: 9 (29%)
- no: 22 (71%)
6. Cite dos o más órganos o problemas que pueden darse por la enfermedad.
Participantes: 30
Algunas de las respuestas de la encuesta:
-Huesos (cadera) , corazón, vértebras y costillas, córneas, hidrocefalia, túnel carpiano, sordera, perdida visual, rigidez, estatura, etc…
Todas las respuestas en el pdf al final de esta página.
7. ¿Desde hace cuanto tiempo está en tratamiento?
Participantes 12
- Entre 1 y 5 años: 1 (8,3%)
- Más de 5 años : 11 (91.7%)
8.¿La infusión tiene lugar en?
Participantes: 12
- Hospital de Referencia: 6 (50%)
- Hospital Cercano: 4 (33,3%)
- Otros: 2 (16,7%)
9. ¿Ha tenido algún efecto negativo (secundario) con este tratamiento?
Participantes: 11
%
NO
10. ¿Con qué frecuencia deja de tomar la medicación por vena cuando se encuentra mal?
Número de participantes: 12
- Nunca: 10 (82,3%)
- Algunas Veces: 2 (16,7%)
11. Valore de 0 a 4 (siendo 0 -Nunca 1-Rara vez 2-Algunas veces 3-Bastantes veces 4 -Casi siempre)
Participantes: 27
12. Movilidad
Participantes: 31
- No tengo problemas para caminar: 4 (12,9%)
- Tengo problemas leves para caminar: 6 (19,4%)
- Tengo problemas moderados para caminar: 9 (29%)
- Tengo problemas graves para caminar: 5 ( 16,1%)
- No puedo caminar: 6 (19,4%)
- No sabe: 1 (3,2%)
13. Autocuidado
Participantes: 31
- No tengo problemas para lavarme o vestirme: 4 (12,9%)
- Tengo problemas leves para lavarme o vestirme: 5 (16,1%)
- Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme: 4 (12,9%)
- Tengo problemas graves para lavarme o vestirme: 4 ( 12,9%)
- No puedo lavarme o vestirme: 12 (38,7%)
- No sabe: 2 (6,5%)
14. Actividades cotidianas (por ejemplo, trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o
actividades durante el tiempo libre)
Participantes: 31
- No tengo problemas para realizar mis actividades: 3 (9,7%)
- Tengo problemas leves para realizar mis actividades: 6 (19,4%)
- Tengo problemas moderados para realizar mis actividades: 6 (19,4%)
- Tengo problemas graves para realizar mis actividades: 4 ( 12,9%)
- No puedo realizar mis actividades: 9 (29%)
- No sabe: 3 (9,7%)
15. Dolor/Malestar
Participantes: 31
- No tengo dolor ni malestar: 6 (19,4%)
- Tengo dolor o malestar leve: 6 (19,4%)
- Tengo dolor o malestar moderado: 9 (29%)
- Tengo dolor o malestar fuerte: 2 (6,5%)
- Tengo dolor o malestar extremo: 2 (6,5%)
- No sabe: 5 (16,1%)
16. Ansiedad/Depreseión
Participantes: 31
- No estoy ansioso/a ni deprimido/a: 9 (29%)
- Estoy levemente ansioso/a o deprimido/a: 8 (25,8%)
- Estoy moderadamente ansioso/a o deprimido/a: 6 (19,4%)
- Estoy extremadamente ansioso/a o deprimido/a: 2 (6,5%)
- No sabe: 4 (12,9%)
- No Contesta: 2 (6,5%)
17. Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY. (en porcentaje)
Participantes: 28
| 80 | 75 | 50 | 20 | 70 |
| 100 | 90 | 30 | 30 | 80 |
| No se | 70 | 40 | 100 | 70 |
| 70 | 60 | 0 | 70 | 75 |
| 100 | 60 | 75 | 40 | |
| 50 | 25 | 15 | 50 |
18. Si desea realizar algún COMENTARIO, por favor indíquenoslo:
Participantes: 8
- Los pensamientos en el cuidador son muy variables y depende del día e incluso hora, hay mucha inestabilidad.
- Me gustaria que mis médicos en particular y personas cercanas en general fueran mas empaticos con mis
circunstancias, - La falta de sueño en ocasiones impide desarrollar una actividad laboral normal
- Tanto los pacientes como los cuidadores y/o familia somos un 0 a la izquierda para los gobiernos
- Soy madre de una niña de 20 años, sanfilippo b.
- Es una alegría, y es una desgracia. Es un sacrificio.
- Y la sociedad sigue sin estar preparada. Mucha falsa conciliación, pocas ayudas y mucha soledad.
- Algunas preguntas no se pueden contestar fácilmente cuando el paciente es totalmente dependiente y no tiene voluntad para manifestar. También la de ansiedad/depresión, que en este caso son síntomas que suceden esporádicamente en el paciente.
- Literalmente estoy 24 horas con mi hija, no salgo para nada, ni para comer salgo de la habitación para estar con ella