12 enero 2021

Video del Webinar «Enfermedad de Gaucher y Calidad de Vida»

Hoy publicamos en nuestro canal de youtube la webinar sobre la Enfermedad de Gaucher, que es un Error Congénito el Metabolismo donde se puso de relieve la participación activa de los pacientes con Enfermedades Raras, la necesidad de autocuidado y de pertenecer a las Asociaciones de Pacientes.

Dentro de esta webinar se explicó la encuesta online realizada, en la que los pacientes demostraron un gran conocimiento de la enfermedad, valoraron más la necesidad del tratamiento que las preocupaciones por el mismo.

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